Vi datoriserade patientinformation av Paul Hall

Nedan följer ett utdrag ur Paul Halls berättelse om datorisering av patientjournaler på Karolinska på 1960-talet:

“Det som föregick på den tiden i världen var laboratoriedata-verksamhet och vi var inte kemister eller fysiologer eller någonting annat parakliniskt. Vi skulle syssla med det vi trodde vi kunde, nämligen klinikjournaler. Vi ansåg ju att om man löste kemi och fysiologi osv, så skulle vi ha resultaten som input i en journal. Om man kunde lösa problemen med journalen så hade man löst något väsentligt. Vi började med anamnesen. Det som fortfarande idag är svårast. Klarade vi anamnesen skulle vi förmodligen klara resten. Det visade sig att det var ännu mycket svårare än vad vi trodde. Vad som var helt klart var att anamnesen var som beslutsunderlag viktigare än kemi och röntgen. 60% av alla diagnoser är baserade på anamnesen. Det sade Gunnar Biörck och det sade Erik Ask Uppmark och det sade alla de här stora medicinmännen. Så vi gjorde ett system som var fixerat till vissa rutmönster som visade koder, s.k. J1 koder. Jag kallar inte längre senare versioner J1, J2, J3 och J4, det är ju bara tekniska versioner. J5 kom till på det sättet att vår programmerare Torkel Danielsson sade, nej nu jävlar, nu gör jag ett system som är oberoende av alla doktorer och det var så det kom till. Kravet på flexibilitet tillfredställdes och programmeraren kunde i lugn och ro göra sina olika loopar utan att ta hänsyn till verkligheten kring patienten. Det är ju logik i detta därför att varje patient är unik, det står i varje utredning, men ingen bryr sig om det i data-kretsar.

Det jag kommer ihåg bäst från den där tiden är en demonstration inför Sjukvårdens Rationaliseringskommitté, (SJURA) hette det väl, som hade en kommunikationsgrupp och en journalgrupp. Åke Pernelid var ordförande i den första och Gunnar Björck i den andra. Vi skulle demonstrera ett journalsystem på Skandinaviska Elverk och så hände följande: Torkel kom in med en cigarrlåda fylld av hålremsor och något lätt förvirrat verkade det som om han monterade dessa hålremsor och sedan gick printern igång. Den stod i ett annat rum, så vi stod i The Main Computer Room och printern gick någonstans. Den gick med 2000 rader i minuten, kan det ha varit så fort? men i alla fall stod det på varje rad, ”endast en kyrkoherde av 20 heter Hugo”. Det var ett testprogram som data-ingenjörer använde som vi hade fått ut ur journalarkivet. Där ser man hur lätt det kan gå snett. Därefter gick demonstrationen mycket bra. Från den tiden kommer jag också ihåg prins Wilhelm som låg inne på privatavdelningen och på kvällarna vandrade han in på den sidan där vi hade hålkortsmaskinerna och frågade mycket intresserat vad vi gjorde. Efter 45 minuter sade den gamla mannen i morgonrocken, ”Ni menar att det finns information i hålen”. Det var så långt vi hade kommit.

Vi gjorde experiment på experiment med frågeformulär och anamnes och det ledde fram till Christian Mellners avhandling om självadministrerade frågeformulär. Vi var på rätt väg men det var svårt och det är fortfarande den dag som idag ett av de mest svårlösta problemen. Jag vet inte vad som har hänt under det senaste decenniet när det gäller dataterminaler och on-line-anamnesupptagning, men det är svårt. Svårt, därför att orden har så olika valör. Ordet huvudvärk betyder inte detsamma hos tusen människor och det kommer aldrig att göra det heller. Vi skall inte gå ner i djupet på anamnesen som är en mycket viktig och stor del av medicinsk informationsbehandling, som ännu inte har funnit sin lösning. Det andra vi sysslade med var den fysikaliska undersökningen där Hans Selander gjorde ett jättejobb och kom fram till, om jag nu minns rätt, att vi hade över 10 000 data över koder från den fysikaliska undersökningen, och han gjorde ett mycket intressant formulär för att registrera detta. Även där hittade vi inte en perfekt lösning och det lär inte finnas någon riktigt bra den dag som idag är. Detta projekt borde nog ha lett fram till en avhandling.

Sedan sysslade vi med de övriga parakliniska aktiviteterna. När vi skulle redovisa för Statskontoret, t ex Fredrik Trotzig och Åke Pernelid, vad vi gjorde, så var det ju en sak som alla kunde begripa. Om man sade tidsbeställning eller bokning, så fattade alla vad det gällde. Det gällde att ha en resurs - en läkare eller ett röntgenlaboratorium eller något sådant, så man kunde säga, den tar 15 minuter och alla begrep vad det gällde och att gångavståndet mellan fys. lab. och kem lab. var 20 minuter. Allt detta förstod man och det logistiska med att göra upp en sådan flödesplan. På så vis kom vi fram till att medicinsk databehandling och IT skall följa patientens väg genom sjukvården i sin helhet (en journal per patient). Den skall inte, och det är viktigt, inte gå på någon disciplin, t ex neurologi eller psykiatri. Det är fullständigt felaktigt därför att man behöver bara byta överläkare i t.ex. neurologi, så är det ett nytt system. Vi vet alla att det är så, den nye överläkaren måste visa att han har andra kunskaper än den gamle. Vi delade journalen i en medicinsk och en paraklinisk del även om det inte skrevs så särskilt tydligt. Men det har blivit, för mig, tydligare under årens lopp. Den parakliniska delen det är den som vi människor har gjort, t.ex. kemi. Fysiologin, det är också någonting som är konstruerat, EKG t ex, är ju baserat på ett mätinstrument som tar upp den elektriska signalen från hjärtat. Det är alltså en signal som vi har gjort. Och likadant med EEG och alla möjliga signaler som vi har idag, ultraljud och vad det vara månde. Det är den parakliniska delen. Sedan har vi den kliniska delen, där vi förgäves försöker konstruera en anamnes som är, också den kodifierad och av människor konstruerad. Delvis är den korrekt men det kan den aldrig helt bli. Det är ju patienten som kan sin anamnes.”

Läs hela intervjun på hemsidan till gruppen “IT inom vården”.